21 mars 2008
Une sur un million (suite)......
La princesse a été en dessous de tout mercredi, lors de ce RV......
Il était entendu avec fille aînée que je ne me contenterai pas de jouer un rôle de chauffeur !
J'avais besoin d'avoir des réponses à toutes mes questions pour calmer mes inquiétudes...
Et la rapidité avec laquelle elle a accepté que j'assiste à l'entretien qu'elle devait avoir avec le médecin m'a conforté dans l'idée que, malgré son assurance affichée, elle avait quand même besoin de ma présence.....
Quand nous sommes arrivées, j'étais déjà sur les nerfs....
Une nuit blanche, un trajet en voiture dans les embouteillages....
A l'accueil, la secrétaire a insisté lourdement pour qu'elle remplisse un dossier .....le même que celui qu'elle avait déjà rempli l'an dernier lors de son inscription comme donneuse !!!
J'avais prévu d'être une maman exemplaire.... Du genre de celles qui, face à leur jeune adulte, restent en retrait, le laissent s'exprimer sans chercher à intervenir.....
Raté !
Fille ainée avait beau expliquer qu'elle était déjà inscrite, qu'elle venait là parce qu'on l'avait appelée..... son interlocutrice revenait à la charge depuis plus de 5mn en lui tendant les formulaires à remplir !!!
En fait, mais je ne l'ai réalisé que plus tard, je suppose que les présomptions de compatibilité ne sont pas si fréquentes que ça vu qu'on ne fait en France qu'environ 1200 greffes par an (je n'arrive pas à trouver les chiffres exacts et récents !) et que la secrétaire n'avait peut être jamais eu à faire à ce cas de figure....
Je suis intervenue, plus sèchement que je ne l'aurais voulu, pour assener que non, elle ne remplirait pas une fois encore ce dossier, que oui, elle était déjà inscrite, que nous étions venues parce qu'on nous l'avait demandé, que cela semblait urgent, et que donc faudrait voir à trouver un responsable, et vite !!!!
Je dois dire à ma décharge que déjà je sentais l'angoisse monter, comme à chaque fois que je me trouve entourée de blouses blanches, que je sens cette odeur de désinfectant si particulière aux milieux hospitaliers....
Et le stress chez moi provoque un afflux d'émotions que je ne sais toujours pas gérer....je suis au bord des larmes, vulnérable, et cela me rend agressive.....
La médecin est arrivée enfin, le dossier de fille aînée sous le bras, un grand sourire aux lèvres....
"Bonjour ! Merci d'être venue ! On va passer dans mon bureau...."
Fille aînée se lève, je fais de même....
"Madame, vous pouvez nous attendre ici !
- Je souhaite rester avec ma fille et elle est d'accord.....
- Je regrette, mais l'entretien est confidentiel. Je vous recevrais ensuite bien sûr"
J'ai les larmes aux yeux... Fille ainée me fait un petit sourire rassurant ...
Elles rentrent dans un bureau, quelques portes plus loin....
Qu'est ce qui m'a pris à ce moment là de me lever d'un bond, de me précipiter et de passer la tête dans le bureau, juste avant que la porte ne se referme, pour dire à ma gazelle "surtout...ne signe rien !!!!!!" d'une voix qui dérapait dangereusement vers les aigus !!!!
La honte totale !
La mère hystérique dans son affligeant désarroi !
Je le sais que l'entretien est confidentiel......puisqu'il porte entre autres sur la vie sexuelle des donneurs ! Mais si elle savait comme je m'en foutais à cet instant précis de la vie sexuelle de ma fille !!! Je voulais juste être là, près de mon bébé, pour me rassurer, moi !!!!
Quarante minutes plus tard, la médecin revient me chercher...
Je suis plus calme, mais morte de honte !!!
Fille aînée est toujours là, saine et sauve !
Je m'assieds et je m'excuse d'avoir été si lamentable !!!
Mais la médecin semble en avoir vu d'autres et me met très vite à l'aise en m'expliquant qu'elle comprend tout à fait mes appréhensions, et qu'en tant que mère elle pense même qu'elle aurait réagi comme moi !
Non, j'y crois pas ! Aussi hystérique que moi ???? Si, si, elle dit !
Du coup l'atmosphère se détend sensiblement !
Durant vingt bonnes minutes nous aurons un échange très intéressant toutes les trois, tant sur les aspects techniques que pratiques de l'éventuelle greffe....
J'ai pu poser toutes les questions qui me venaient en tête !
J'ai constaté que ma fille savait vraiment où elle allait, qu'elle était consciente à la fois de son engagement et des risques potentiels mais que sa maturité et sa détermination lui permettaient d'assumer....
En gros, si les examens complémentaires de ma puce confirment sa compatibilité avec le receveur, elle a le choix entre un don de moëlle par ponction osseuse ou de cellules souches périphériques qui sont prélevées dans le sang du donneur par une machine qui "fait le tri" et réinjecte le sang en circuit fermé. C'est pas du médical mes infos mais c'est ce que j'ai retenu !!!
Dans le cas de la ponction par voie osseuse, le hic c'est l'anesthésie générale et les 2 jours d'hospitalisation !
Dans le cas de la greffe de cellules souches, le hic c'est la nécessité d'injecter pendant 5 jours au donneur des médicaments destinés à accroître sa production de cellules souches !
Après discussion, on a éliminé la deuxième option !
Pas envie que ma gazelle s'injecte des trucs et des machins dans les veines vu son jeune âge, son tout petit gabarit et le fait que cette technique n'a qu'une dizaine d'années de recul .... La médecin nous a d'ailleurs dit que vu le petit volume sanguin de ma fille il valait mieux effectivement pencher pour la greffe osseuse....
Ensuite, je suis restée avec elle pendant qu'on lui prélevait les cinq tubes nécessaires aux analyses complémentaires et on a été prendre un petit déj' ensemble ! Elle me bluffe ! Et je l'avoue.....je suis extrêmement fière d'elle !!!
Au final....je ne suis pas forcément plus enthousiaste à l'idée qu'elle puisse faire ce don ! Mais je suis moins angoissée, plus consciente de son importance. Et nous serons à ses côtés pour la suite des évènements....
Pour l'instant, ma gazelle fait partie de ce qu'on appelle "les donneurs pressentis" et en fonction des nouvelles analyses, les médecins choisiront (s'ils ont le choix !!!) le donneur le plus compatible possible avec le futur receveur.
Tout ceci peut prendre plusieurs mois......surtout si le receveur se trouve à l'étranger et ça nous n'en savons rien !
En principe au plus tard fin juin, fille ainée devrait savoir si oui ou non elle est la donneuse "idéale" et à ce moment seulement le processus conduisant à la greffe proprement dite pourra s'enclencher !!!
Inutile de vous dire que j'ai pas fini de stresser !!!!
(Bon d'accord, je l'avoue....une petite voix au fond de moi me presse d'espérer que l'on n'aille pas plus loin......Je n'en suis pas très fière, mais c'est ainsi).
Je vous tiendrais au courant.
Commentaires
J'ai lu les 2 derniers messages en une fois...
Comme je comprends ta réaction de mère hystérique....
Je ne sais pas trop quoi te souhaiter ou te dire...
Simplment tu peux compter sur tes copinautes pour te soutenir...
Bizzzzz
Oh la la je comprends vraiment ! Moi maman de 2 poulettes je serais...oh je ne veux même pas y penser. Tu es une maman courageuse...ta fille à de qui tenir !
Oh la la je comprends vraiment ! Moi maman de 2 poulettes je serais...oh je ne veux même pas y penser. Tu es une maman courageuse...ta fille à de qui tenir !
Oups !
Bon week-end aussi !
tu as eu une réaction de mère "normale" moi je trouve (comment çà , je suis hystérique ? ... en même temps hystérique/utérus maternel/réaction viscérale çà va bien ensemble n'est ce pas)
sinon Bravo à ta fille!
je félicite vraiment ta fille,
j'ai quasiment le même âge qu'elle, et je ne serai pas capable de faire une telle démarche(j'aurai déjà beaucoup de mal pour une personne de ma famille, alors pour un anonyme ... !! ) j'ai fait des dons de plaquettes, mais au-delà, impossible pour moi !!
alors bravo à elle, à sa maman (et au reste de la famille) qui la soutient autant !
oups, je me rends compte que cela fait plusieurs fois que je signe zouli (mon pseudo sur un forum) mais que j'avai commencé par kimo ...
zouli me correspond aujourd'hui mieux ... désolée de te faire mélanger les pinceaux dans tes commentaires ...
bizz de kimo-zouli ^^
Mère hystérique....Il faut le dire vite, je dirais plutôt mère tout court....
Normale, ta réaction... et aussi tellement compréhensible, je n'aurais pas fait mieux, je le crains, voire même peut-être pire....
Allez, ma conclusion serait plutôt que ta fille a de qui tenir ...question courage. Tu peux, en effet, être très fière d'elle mais aussi de ton éducation qui a contribué à faire d'elle cette fille formidable et si forte.
J'ai beaucoup pensé à vous ces derniers jours et je te remercie de nous donner rapidement des nouvelles, bon courage pour la suite, et félicitations à toutes les deux.
Bizz et bon week-end (au coin du feu!!!), essaie de te détendre un peu.
Je te comprends au delà de tout, quel stress tu vas vivre pendant ces quelques mois, fière de ta vie je comprends aussi mais entre nous les enfants!!!!!!
Courage et altruisme me viennent à l'esprit !
Bon courage à ta gazelle car elle a pris une décision très-très importante et très-très personnelle.
Merci pour ce bel exemple d'une famille soudée, solidaire et avec un coeur gros comme ça, et plus !
Quelle que soit l'issue de cette situation vous nous prouvez tant de belles choses dans ce monde égoïste.
Allez gazelle courage ma Belle !
Je serais fière d'avoir une fille capable de tels engagements, assez mature pour être jugée apte à un tel geste.
Fière dans le sens où ce sont bien les valeurs que tu as transmises qui te valent aujourd'hui ce stress certes, mais aussi cette réussite.
tu peux être fière....de ta fille..
pour toi..on en reparle en privé?lol!
peur des blouses blanches? va vraiment falloir qu'on se rencontre en vrai?..pour que cette peur disparaisse...
je te souhaite un bon week-end de Paques...en famille..maman poule...
je crois que j'ai crié avec toi... je ne sais toujours pas comment je réagirais à ta place, oscillant entre la voix du coeur et celle de la raison...
Merci d'être allée voir le témoignage de Franck ! ça m'a "saisie" ce matin lorsque j'ai lu ça juste après être passée chez toi...
Ta fille est formidable de maturité, de courage et de générosité. J'ose penser que toi et son papa n'y êtes pas pour rien.
En vrac I
BEA : Le simple fait d'en parler ici me permet d'exprimer mes craintes, ce que je n'ose pas trop faire en famille.....de crainte d'affoler tout le monde !!!!
BELLESAHI : Non, le courage ce serait de le faire moi même !!!!
Là, c'est ma fille et elle seule qui prend la décision, moi je me contente d'être derrière elle !
MINIMOI : Je t'assure que quand même je me suis sentie un peu ridicule !!!! Après coup !!!!
(KIMO) ZOULI : Le fait de donner ses plaquettes est déjà beaucoup ! Et il n'est pas dit que tu ne t'engagerai pas plus loin si tu étais sensibilisée à un moment donné !
MAJY : Elle a du cran c'est vrai ! Quant à savoir si on y est pour quelque chose....j'en doute !
Juste peut être parce qu'on a fait en sorte que nos ados ouvrent les yeux sur ce qui se passe autour d'eux en évitant de se plaindre et de se ragarder le nombril !
Fille ainée est plus "sensible" émotionnellement que les autres, d'où cet engagement !
Bon WE à toi aussi ! Biz
MAB : Ce que je retiens de tout ça, c'est qu'avec des enfants on n'est jamais au bout de nos surprises !!!!
KTI : Merci ! Sans "encourager" ma fille parce que ça honnêtement je ne peux pas (et son père encore moins !!!) on la soutiendra dans sa décision !
DOM : Je suis fière je l'avoue ! Et bluffée, par sa détermination, sa maturité, que malgré tout je découvre un peu vu que c'est celle des ados qui est la plus secrète !
CO : Ce n'est même plus de la peur à ce stade.....c'est totalement incontrôlable !!!
T'es un peu loin, mais sinon ....!!!
Biz et bon WE à toi aussi ma belle ! Tu bosses ???
LINE : C'est exactement ça....j'oscille entre le coeur et la raison, la fierté et la panique, le souhait qu'elle aide si elle peut et l'envie que finalement non !!!!
Je crois effectivement que tu peux être fière de ta fille!Je crois que j'aurais le même souhait que toi, celui que ma fille ne soit pas retenue suite aux derniers tests! Bon week-end de Pâques!
oui je bosse..;demain..et en ce moment c'est dur..voir mon blog...
Tu peux être très fière!!!! J'ai une amie qui travaille ds un centre de transfusion sanguine et qui s'occupe d'une association de donneurs de moëlle.... J'ai assisté il y a qlq années à une conférence où une jeune de 20 ans donneuse, venait témoigner..... J'étais très émue!... La jeune fille allait bien, c'était qlq semaines après le dons et les 2 jours d'hôpital!!!!!
S
Chacune dans votre rôle, vous êtes très bien.
Je pense qu'effectivement ta fille est beaucoup moins stressée que toi, ce qui est normal...
Laisse là analyser les choses.
Hormis l'aspect technique de l'acte, il faut que tu intègres l'importance psychologique que cela représente peut-être pour elle !
Bonne fin de semaine à toi et les tiens.
la princesse peut etre fiere de sa fille!
ps: je passais par hasard et je suis heureuse de voir que tu a repris ton blog, c'est toujours un plaisir de te lire!
Total respect
Bravo ... j'ai moi même reçu une greffe de cornée il y a 2 ans, quelque part je continue à voir avec l'oeil de quelqu'un qui n'est plus. Grace à ta fille (peut être) des parents vont voir leur enfant grandir et faire de belles choses. Mais il faut savoir que le receveur (même juste pour une cornée) ne peut rendre la pareille. C'est à dire que je ne peux plus donner mon sang. Et ça ... c'est très frustrant quand on connait l'importance que ce simple don peut avoir.
c'est tout simplement MAGNIFIQUE ce que vous faites et cela devrait nous booster tous de faire la meme chose!
C'est là où tu vois que tout ce que tu as transmis à tes enfants a une finalité même si ce n'est pas celle que tu espérais ...par contre d'accord avec toi pour les blouses blanches ...j'aime moyen moyen; à part CO bien sûr !!!
difficile de se mettre à la place, et de toi, et d'.... mais no word enough.
En vrac II
MAMMILOU : Eh oui....c'est un peu égoïste comme réaction, mais bon.... !
CO : Plein de pensées ma belle....tu fais un boulot très dur....
LOLO B : Je regrette un peu que l'on trouve peu de témoignages de donneurs.... cela me rassurerait tellement.....
MAKY : Il est bien évident que les réserves que j'émets ici (fille ainée ne lit pas mon blog !) restent entre nous !!!
Et je sais que psychologiquement ce geste est très important pour elle....d'où mon soutien !
CHARLINE : Merci ! Sympa de me laisser un p'tit coucou !!!
LA PEPETTE : Curieusement, fille ainée peut donner sa moëlle, mais elle a eu un veto sur le don de sang au vu de son petit gabarit et de son trop petit volume sanguin !!!!
LA TRUFFE : C'est aussi pour ça que j'ai voulu en parler ici....même si j'ai pas mal hésité....
YSATIS : Oui, mais CO.....c'est pas pareil !!!!!
Félicitations...
Et contente de te retrouver, je t'avais un peu perdue...
C'est grâce à toi que ta fille est capable du meilleur. Maintenant nous les mères, nous voudrions prendre leur place et les risques plutôt que de les voir donner quoi que ce soit.
Pourtant ON les a emmenés avec nous quand ON donnait notre sang. ON leur a montré notre carte de donneur d'organe, de donneur de cornée. ON leur a montré notre inscription pour le don de moëlle (moi j'ai été acceptée immédiatement, O négatif peut-être ?)
Mais ON n'est pas une mère. ON n'est pas notre fille. Je comprends tes craintes.
Je crois que j'aurais réagi comme toi peut être meme pire....
En tout cas bravo à ta gazelle, ce n'est pas évident à son âge de faire une telle démarche, il y a tellement de jeunes centrés sur eux même qui ne s'intéressent pas aux autres que ça fait chaud au coeur de voir ça (et bravo à sa mère!!!)
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