19 mars 2008
Une sur un million.......
Ces dix derniers jours ont été assez éprouvants chez la princesse......
En mai l'année dernière, j'avais fait un billet sur ce blog concernant l'appel au don de moelle osseuse lancé par Elodie, une jeune fille de 21ans atteinte de leucémie.
Très sensibilisés puisqu'il s'agissait de l'amie d'une amie du Chat, les majeurs de la tribu s'étaient portés volontaires pour faire un test d'éventuelle compatibilité.
Seuls le Chat et fille ainée ont finalement été retenus pour être inscrits au fichier international des donneurs.....
Malheureusement pas de compatibilité avec Elodie.... (elle a trouvé un autre donneur et si la greffe semble avoir réussie, elle demeure très fragile ...).
On s'en doutait.....en dehors des fratries, la chance de trouver un donneur compatible est d'environ une sur un million......
La semaine dernière, le téléphone a sonné dans la grande maison....
Les marqueurs HLA de fille ainée (qui servent à s'assurer de la compatibilité entre donneur et receveur et sont déterminés par une simple prise de sang au moment de l'inscription comme donneur) semblaient compatibles avec un receveur et on lui demandait donc de venir rapidement pour des examens complémentaires.... "c'est assez urgent" a dit la personne au téléphone......
RV est pris pour le mercredi suivant.....
Mais entre cet appel téléphonique et le RV, c'est un peu un trop plein de questions qui a envahi la grande maison.....
Autant j'ai toujours veillé à ce qu'un "secret" confié par un des enfants ne transpire jamais dans la fratrie, autant je considère normal de laisser chacun s'exprimer sur la vie de la famille...
A Mini Chat, il a fallu expliquer ce qu'était une leucémie, puis une greffe, puis la moelle osseuse, puis un fichier de donneurs....
Filles cadette et dernière étaient déjà plus ou moins au courant.... mais le fait que leur soeur soit concernée a quand même déclenché un flot d'interrogations....
L'anonymat du don semble être ce qui les perturbe le plus.... en dehors de la crainte des actes médicaux en tous genres !
Quant au Chat, la distance n'aide pas forcément à communiquer sur des sujets sérieux...
Pour Monsieur Liaht aussi l'anonymat du don est dur à digérer....
Autant il lui a semblé évident que nous nous mobilisions pour Elodie (même si nous ne la connaissions pas personnellement !), autant il était convaincu que jamais un des ados ne serait appelé par la suite.....une chance sur un million..... beaucoup de gens sont inscrits sur le fichier des donneurs toute leur vie sans jamais être compatibles !!!
Tout comme moi d'ailleurs, il a peur des risques.....l'anesthésie générale, les risques d'infection au point de ponction, les maladies nosocomiales.....
Des risques que l'on prend sans hésiter quand il 'agit d'un proche, ou de quelqu'un qu'on connait, ou quand on n'a pas le choix pour sa propre santé.....
Mais là..... Fille ainée n'a même pas 19ans, elle est en pleine forme....et si, et si, et si.....
Oui, ça fait flipper .....
Une chance sur un million que ça tombe sur elle.....
Qui nous a fait si peur au moment de sa naissance, qui a bien failli de ne pas rester parmi nous, avec qui j'ai eu tant de mal à établir des liens jusqu'à ses 12/13ans.....
Et la principale intéressée, elle en pense quoi ????
Une chose est sûre, à aucun moment elle n'a semblé prête à renoncer.....
Avec tout l'enthousiasme et l'altruisme de son âge, elle se réjouit d'aider à sauver une vie si elle est compatible....
Durant ces quelques jours d'attente, on a beaucoup parlé, beaucoup cherché d'infos, beaucoup lu de témoignages.....
Je veux juste être sûre qu'elle sait ce qui l'attend, qu'elle soit consciente des risques, qu'elle ne craigne pas de faire machine arrière par culpabilité ou par peur de décevoir (nous, elle, les médecins, le receveur potentiel.....)
Mais elle parait sûre d'elle et de sa décision....
Elle est allée à ce RV munie des informations nécessaires, prête à poser les questions qui lui venaient encore sachant malgré tout qu'il ne s'agit pour l'instant que d'approfondir et d'affiner des probabilités....
Son père souhaitait aller avec elle, il a eu un empêchement de dernière minute, c'est donc moi qui l'ai accompagnée ....
C'était ce matin donc....
Le temps de mettre en ordre dans ma tête toutes les réflexions qui s'y bousculent et je repasserai pour vous dire où ça en est.....
Commentaires
Waouh......j'en ai des frissons
Difficile effectivement le choix de ta fille. Je crois que moi aussi j'aurais très peur des complications possibles. Et je n'aime pas non plus les hôpitaux.
En tous les cas, il est important de respecter son choix d'autant plus que vous lui avez tous donné des billes pour mieux appréhender les possibles difficultés.
C'est aussi un très beau don de soi.
C'est sur que c'est plus facile quand on donne à un frère /une soeur ou qq qu'on connait...on sait ainsi ce que "sa moelle" est devenue et si "elle" a réussi à vaincre les méchantes cellules.
J'ai travaillé longtemps dans un service d'hémato...les receveurs aussi voudraient connaitre leur donneur. Nous ce que l'on autorisait c'était qu'une lettre accompagne le sachet de moelle , un petit mot d'encouragement mais avec rien de plus comme info personnelle qu'un éventuel prénom et ensuite le receveur pouvait écrire un petit mot de remerciement ( tjs sous couvert d'anonymat max avec un prénom) et nous transmettions...bof pas trop autorisé mais il faut rester humain!
Oh la la je ne sais trop quoi dire, seulement que je comprends tes interrogations, donne vite des nouvelles.
tu sais que je suis avec toi...
tu connais déjà mon avis...
je t'embrasse...
Je pense fort à toi, à ta fille et à vous tous, tu le sais.
Ta fille est formidable, je te le répète aussi car j'ai vraiment beaucoup d'admiration pour le courage de cette toute jeune adulte d'à peine 19 ans....
Donne nous vite des nouvelles.
Courage ma copinaute, bizzzz.
Je comprends toutes vos questions, vos réflexions.
Les questions sont normales et très saines. Ne pas se les poser serait irresponsable. Mais visiblement vous avez bien armé vos enfants, et cette décision de ta grande est une belle réussite à votre actif: elle est solidaire dans un monde de plus en plus individualiste.
Bravo à vous, et n'oublie pas que le pire n'est jamais sûr...
merci ...même par "ricochet" ...
de cette jolie preuve de courage etsolidarité ..!
je lis et surement déjà effectué donc ...
toutes ces questions inquiètes ...je crois qu'on se les pose tou(te)s...celà s'appelle un choix murement réfléchi...en pesant en effet les "risques" possibles ...et c'est important d'y réfléchir...
pensées pour vous qui donnez avec autant de solidarité...
vraiment ... !
oups ...je n'ai pas par contre compris le côté "embetant" de l'anonymat ???? je suis je incongrue de redemander ?
Sujet difficile, et je comprends bien vos interrogations et vos doutes. Mais s'il y avait une chance sur un million que fille ainée soit appelée, il y a aussi une chance sur un million que le malade trouve un donneur compatible sur la liste. Elodie a été soignée par un inconnu, c'est une belle chaîne.
Que fille ainée ne se sente obligée en rien, c'est un don. Si elle n'allait pas jusqu'au bout elle ne décevrait personne, bien sûr. Mais je suis sûre que vous l'avez armée pour prendre cette décision sereinement.
J'imagine en effet...
Maintenant que je travaille en secteur de greffe, je comprends les multiples interrogations.
En vrac I
COPDULUNDI : Normalement c'est kfé mardi because lundi de Pâques ! Tu viens ???
CHRISTINE : C'est elle qui décidera, c'est sûr ! Et on sera derrière elle quel que soit son choix et malgré nos appréhensions......
VITAMINE : Je crois qu'ici aussi on peut faire ainsi....juste savoir si le don a été "utile"... et c'est déjà un plus !
MAB : C'est exactement ce que j'ai dit à ma fille de prime abord : je ne sais pas quoi te dire..... Cela paraît un peu "irréel"....
CO : Merci ma belle...BIZ
MAJY : moi aussi, elle me bluffe totalement !
Plein de pensées pour toi ! Biz
BELLESAHI : En parler ici me permet en fait de mettre de l'ordre dans ma tête !
MAMINE : Malheureusement, on ne peut jamais s'empêcher d'imagine le pire.... Je tente juste de me raisonner !!!
LIEBIG : Rien de fait concrètement encore !
Je crois qu'au fond je me pose bien plus de questions que la principale intéréssée !!!
Ce n'est pas tant l'anonymat qui bloque, que le fait qu'il s'agit quand même d'un acte chirurgical un peu "lourd" quand on ne sait même pas pourquoi (ou pour qui) on le fait ! Rien de plus..... Certains donneurs n'ont même pas pu savoir si leur don avait permis de sauver le receveur, psychologiquement je trouve ça difficile à gérer ....mais bon.....
FLORETTE : Je voulais juste qu'elle pèse le pour et le contre en soulevant les bonnes questions....
Sa décision est prise, si la compatibilité est confirmée....elle le fera.
FEMME ACTIVE : S'il me vient d'autres questions, pourras-tu essayer de m'aider à y répondre ? Même si je me doute bien que venir sur l'ordi te permet de déconnecter du boulot !!!!
Ta fille est trés courageuse, je la félicite !Et je comprends tes inquiétudes de maman.
Fut un temps où j'étais de l'autre coté de la barriere, j'attendais un don d'organe pour ma fille Léa. Grâce à une opération miraculeuse, pour le moment son rein fonctionne à nouveau, et c'est tant mieux car spychologiquement, je n'étais pas encore prête à ce que la mort d'un enfant lui sauve la vie. Alors que de mon coté je suis pour le don d'organne, même pour mes enfants, c'est curieux n'est ce pas ?
Difficile comme décision à prendre effectivement. Je me mets à ta place et j'imagine combien aurait été difficile ma reflexion s'il s'était s'agit d'un de mes enfants!
Les questions et les interrogations sont légitimes.
Par contre, le fait de s'être engagé pour une amie, vis à vis de qui les mêmes questions se seraient posées, l'interrogation serait-elle la même ?
Oui, il faut être prudent, oui il faut harceler les médecins de questions, mais dans des cas extrêmes comme ceux-ci ne faut-il pas participer ?
Le receveur est n'importe qui, de près ou de loin !
J'ai été donneur durant des années, je n'ai jamais été appelé...Je n'aurai pas hésité un instant.
Mais ! La décision lui appartient, je pense.
sujet épineux et délicat, je vous comprends tous. Un point positif : vous êtes nombreux pour en parler... à bientôt pour ses nouvelles
Comme je comprends tes interrogations et tes craintes... Comme je suis admirative devant la générosité de ta fille !
Qu'a-t elle finalement décidé ? Son choix sera respectable, quel qu'il soit !
J'avoue... je ne sais pas si je serais aussi "zen" que toi face à cela...
Comme c'est difficile !
Je comprends aussi vos craintes...tiens nous au courant!
je reviens, parce que certaines coïncidences sont troublantes... Je suis allée voir à l'instant le blog d'une amie bloggeuse que je lis régulièrement et que j'aime beaucoup... et voici ce que j'ai lu chez elle :
http://stellacadente1.canalblog.com/archives/2008/03/19/8385034.html
..........................
En vrac II
LA JD : Je te comprends....tout en me disant qu'une mort qui peut être "utile" en sauvant une vie .....
Pas simple tout ça.....
MAMMILOU : Je crois que quelle qu'en soit l'issue (don ou pas) toute la famille aura eu là l'occasion de se poser des questions essentielles sur la vie, la mort.....
MAKY : Je suis d'accord avec toi ! Et même si j'avais été opposée à ce don, je respecte trop mes enfants pour leur dicter leurs choix....
C'est juste une peur viscérale qui me fait flipper, mais je suis très fière de ma gazelle !
En ce qui me concerne moi (pas ma fille !) je crois que je pourrais donner sans hésiter pour quelqu'un que je connais (de près ou de loin !) mais pas pour un anonyme.....cela ne s'explique pas.....je fonctionne à l'affectif, au cas particulier....
heureusement, d'autres sont bien plus génreux que moi !
LINE : Je ne suis pas zen du tout !!!!!!
Mais le fait d'écrire me force aussi à ordonner mes réflexions, à trier mes réactions et à relativiser...
J'ai été voir le témoignage de Franck..... et je le ferai lire à ma puce.....
Il y a des coïncidences qui sont là pour nous donner de grandes baffes et nous faire avancer.....
Poster un commentaire
Rétroliens
URL pour faire un rétrolien vers ce message :
http://www.canalblog.com/cf/fe/tb/?bid=194810&pid=8306040
Liens vers des weblogs qui référencent ce message :